Honduras será sede del II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras
Más de 35 expertos de América y Europa se reunirán en Tegucigalpa para abordar los retos científicos y sociales de las patologías poco frecuentes.
Tegucigalpa, Honduras- La Fundación Hondureña para la Salud Hepática (Funhepa) celebrará del 17 al 19 de julio el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Poco Frecuentes, un evento de alto nivel que reunirá a especialistas nacionales e internacionales para analizar avances y desafíos en torno a estas condiciones.
El foro, que se desarrollará en Tegucigalpa, contará con más de 35 ponentes provenientes de Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, España, Estados Unidos, México y Honduras. El congreso tendrá un formato híbrido que permitirá la participación tanto presencial como virtual de profesionales de la salud, investigadores, líderes sociales, autoridades y representantes del sector académico.
Durante tres jornadas, los especialistas profundizarán en temáticas como genética, terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, políticas sanitarias, inteligencia artificial aplicada a la salud, diagnóstico precoz y atención integral. El enfoque estará orientado a compartir evidencias y experiencias que mejoren la calidad de vida de los pacientes con enfermedades poco frecuentes.
Estas patologías, que superan las 7,000 a nivel mundial, afectan a más de 300 millones de personas. En Honduras, se estima que entre 370,000 y 625,000 ciudadanos podrían padecer alguna de estas condiciones, la mayoría sin un diagnóstico confirmado. La mayoría tienen origen genético y suelen aparecer en la infancia, pero el tiempo promedio para obtener un diagnóstico puede extenderse hasta cinco años.
El programa académico estará dividido en siete bloques temáticos clave, y uno de los momentos más esperados será la intervención del investigador Ignacio Pérez de Castro, del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en España, quien presentará los últimos avances en edición genética y el uso clínico de la tecnología CRISPR-Cas9.
Desde su creación en 2022, Funhepa ha trabajado por mejorar la atención en salud hepática y en enfermedades poco frecuentes, promoviendo proyectos de formación médica, educación pública y diagnóstico temprano. A través de estas acciones también se ha buscado incidir en políticas públicas para incluir estas patologías dentro de las prioridades nacionales.
Según Sofía Cruz Betanco, directora de Funhepa, la meta del Congreso y del proyecto Rare Care es que ningún paciente con enfermedades raras quede fuera del sistema. “Lograr cambios tangibles requiere el esfuerzo colectivo de todos los actores del ecosistema: instituciones públicas, academia, sociedad civil, medios y organizaciones de pacientes”, destacó.
